';

پارکینسون جوانی و علائم پارکینسون در جوانان

پارکینسون جوانی و علائم پارکینسون در جوانان

پارکینسون بیماری ای نیست که فقط مخصوص افراد مسن باشد؛ اگر چه معمولا در حدود سن ۶۰ سالگی یا بیشتر تشخیص داده می شود، اما علائم ممکن است در ۵۰ سالگی یا قبل از آن شروع شود؛ در این صورت، این بیماری، پارکینسون جوانی (young-onset Parkinson’s disease(YOPD نامیده می شود. برآورد ها متفاوت هستند، اما حدود ۱۰ درصد از افراد مبتلا به پارکینسون، در دسته پارکینسون جوانی قرار می گیرند. با این که زمان تشخیص بیماری در میزان علائم بالقوه و گزینه های درمان، تاثیر گذار نیست و برای همه بیماران یکسان است، با این حال، ممکن است علائم پارکینسون در جوانان متفاوت باشد. برای اطلاع بیشتر از علائم و مشخصات پارکینسون به مقاله بیماری پارکینسون:معرفی بیماری مراجعه نمایید.

همچنین ممکن است روش های مختلفی برای درمان علائم وجود داشته باشد و حتی ممکن است علائم بیماری، با شرایط خاص در محیط کار و خانواده متغیر باشد. افرادی که در سن جوانی بیماری شان تشخیص داده می شوند معمولا علائم خود را پنهان می کنند و یا از علائمی که تجربه می کنند، تعبیر اشتباهی برداشت می کنند.

تشخیص پارکینسون جوانی

افرادی که مبتلا به پارکینسون جوانی هستند ممکن است یک راه طولانی تا تشخیص داشته باشند، گاهی قبل از رسیدن به نتیجه درست، به آزمایش های مختلفی می پردازند. اما اگر پارکینسون در سنین بالا تر تشخیص داده شود، YOPD بر اساس تاریخچه پزشکی و معاینه فیزیکی بیمار تشخیص داده می شود. هیچ سنجش زیستی و اندازه گیری عینی (مثلا سطح پروتئین دیده شده در آزمایش آزمایشگاهی یا اسکن تصویری) که بتواند پارکینسون را تشخیص دهد، مورد تایید قرار نگرفته است. هنگامی که افراد جوان و پزشکان آن ها انتظار بیماری پارکینسون را ندارند، ممکن است علائم پارکینسون در جوانان به عنوان علائم بیماری دیگری شناسایی شود و پارکینسون جوانی تشخیص داده نشود یا تشخیص پارکینسون جوانی به تعویق افتد. مثلا ممکن است، پیش از آنکه در نهایت پارکینسون جوانی تشخیص داده شود، سفتی بازو و یا شانه ها را به آرتروز، آسیب های ورزشی یا سایر شرایط پزشکی نسبت دهند، و این یک اتفاق غیر عادی نیست!

عوامل ژنتیکی و عوامل محیطی

در همه افراد مبتلا به پارکینسون جوانی، هم تغییرات ژنتیکی و هم عوامل محیطی باعث ایجاد درجه های مختلفی از بیماری می شوند. در افراد جوان تر، به ویژه کسانی که چندین عضو از خانواده آن ها مبتلا به پارکینسون جوانی هستند، ژنتیک می تواند نقش بزرگی را بازی کند. برخی جهش های ژنتیکی با افزایش خطر ابتلا به پارکینسون جوانی همراه هستند.اگر سابقه خانوادگی پارکینسون جوانی وجود داشته باشد، ممکن است آزمایش ژنتیکی بررسی شود تا وجود یا عدم وجود این جهش ها مشخص شود. تست ژنتیکی می تواند از طریق دفتر دکتر انجام شود اما عمدتا در بخش مطالعات بالینی انجام می شود؛ زیرا به عنوان بخشی از تحقیق، اطلاعات ژنتیکی دیدگاه ارزشمندی برای درک بهتر بیماری و درمان های بالقوه ارائه می دهد. برای اطلاعات بیشتر و در مورد مزایا و معایب، بایستی با پزشک، مشاور ژنتیک و خانواده صحبت کرد.

علائم و پیشرفت در پارکینسون جوانی

افراد مبتلا به YOPD علائم مختلفی دارند و بیشتر احتمال دارد که دیستونی را تجربه کنند. دیستونی در حقیقت، یک انقباض عضلانی ناخواسته است که معمولا منجر به یک وضعیت غیر عادی دردناک، مانند چرخش درونی پا می شود. در برخی از افراد، دیستونی، اولین علامت پارکینسون است و پس از تمرین های ورزشی مشاهده می شود. (این علامت می تواند بعدا در جریان بیماری نیز رخ می دهد.) از سوی دیگر، افراد مبتلا به پارکینسون جوانی احتمال کمتری دارند که مشکل تعادل و یا اختلال در حافظه و یا تفکر (زوال عقل) داشته باشند. پیشرفت تدریجی بیماری پارکینسون جوانی در طول زمان، به طور کلی، کندتر است.

گزینه های درمان پارکینسون جوانی

گزینه های مدیریت علائم پارکینسون اساسا یکسان است و مهم نیست که بیماری کی تشخیص داده شده باشد. افراد جوان ممکن است تجویز دارو را به تاخیر بیاندازند یا شروع به مصرف داروهای غیر از لوودوپا بکنند، به خصوص اگر علائم خفیف باشد و در کار، فعالیت های بدنی یا تعاملات اجتماعی تاثیر نداشته باشند. در افراد جوان تر، احتمال گسترش حرکات غیر ارادی و غیرقابل کنترل بیشتر است. که در واقع، عارضه ای ناشی از مصرف طولانی مدت لوودوپا و دوره طولانی بیماری پارکینسون است. بنابراین، ممکن است به جای آن، درمان با یک مهارکننده MAO-B، آموناتادین، آگونیست دوپامین شروع شود یا وقتی که لرزش مشخصا شروع شده باشد، داروهای آنتی کولینرژیک را شروع کنند. پزشکان و محققان در مورد این که آیا بهتر است درمان را با لودوپا شروع کنند یا نه، کنترل علائم، بالا بردن حداکثری کیفیت زندگی و اجازه فعالیت به فرد تا زمانِ ممکن را در نظر می گیرند. ممکن است برای به تاخیر انداختن عوارض حرکتی، از تجویز لوودوپا اجتناب شود. برای اینکه مشخص شود چه دارویی و چه زمانی برای بیمار مناسب است، پزشک می تواند توضیحات بیشتری در مورد این مسئله داده و نکات مثبت و منفی هر دو رویکرد را برای بیمار شرح دهد.

ملاحظات و موقعیت های خاص پارکینسون جوانی

اگر چه همه افراد مبتلا به پارکینسون تمایل دارند که در مورد کمیت و کیفیت سال های پیش رویشان بدانند، اما این موضوع برای کسانی که مبتلا به پارکینسون جوانی هستند و در نتیجه، آینده ای طولانی با بیماری دارند، مهم تر است و این سوال، اولویت ذهن آن ها است. نگرانی های بیماران، بیشتر در مورد پیامدهای بالقوه بیماری، مثلا تمایلات و مسئولیت های شخصی، خانوادگی و حرفه ای است.

کار و شغل بیماران مبتلا به پارکینسون جوانی

با توجه به علائم موجود، شدت بیماری و شرایط شغلی، ممکن است بیمار بتواند در مدت زمان مشخصی از فرایند تشخیص به کار خود ادامه دهد. (بسیاری از مردم همین کار را انجام می دهند). با این حال، داشتن یک برنامه پشتیبان، در مورد برنامه ریزی های آینده، بازنشستگی زود هنگام و یا حتی یک حرفه ی متفاوت، می تواند ارزشمند باشد. موضوع مهم دیگر، چگونگی مطرح کردن نتیجه تشخیص بیماری با همکاران و کارفرمایان است. اگر چه این تصمیمات شخصی هستند؛ اما داشتن یک استراتژی برای مدیریت همه چیز، مفید خواهد بود.

پارکینسون جوانی و رسیدگی به امور مالی

پس از تشخیص بیماری پارکینسون جوانی، برنامه ریزی مالی بسیار مهم است. ممکن است بخواهید نگاهی تازه به وضعیت مالی فعلی خود داشته باشید، با توجه به بدهی ها و پس اندازها و همچنین هزینه های ویزیت پزشک و داروها. این که اهداف مالی آینده را ارزیابی کنید و حتی پوشش بیمه عمر را دوباره ارزیابی کنید، ایده خوبی است. کشف گزینه های بیمه معلولیت و مراقبت دراز مدت، هم مفید است حتی اگر هرگز نیازی به آن پیدا نکنید.

برنامه ریزی خانوادگی در پارکینسون جوانی

اگر چه اطلاعات در مورد حاملگی و پارکینسون محدود است، اما بسیاری از زنان مبتلا به بیماری پارکینسون موفق شده اند نوزادان سالم به دنیا بیاورند. استفاده از قرص های جلوگیری از بارداری، اثر داروهای پارکینسون را کاملا از بین نمی برد، اما ممکن است دوز آن ها نیاز به تعدیل داشته باشند. بنابراین زوج هایی که با بیماری پارکینسون زندگی می کنند بهتر است سایر روش های پیشگیری از بارداری را در نظر بگیرند.

پارکینسون جوانی در والدین

والدین ممکن است نگران مراقبت جسمی و ساپورت مالی کودکان باشند، علاوه بر این، کودکان نیز در معرض ابتلا به بیماری هستند، و توضیح این موضوع به کودکان و آماده کردن آن ها برای مراحل تشخیص، بسیار دشوار است. البته انجمن هایی وجود دارند که در این باره به والدین کمک می کنند. از طرف دیگر، گاهی اوقات، فعالیت های خانوادگی برای بیمار مبتلا به پارکینسون جوانی، آرامش بخش است، مثلا، پاسخ به سوالات کودک، فکر کردن در مورد یک پروژه مدرسه درباره موضوع پارکینسون و یا جمع آوری کمک های مالی برای حمایت از تحقیقات و …

علائم حرکتی و غیر حرکتی نیز می تواند برای پرورش کودکان چالش هایی ایجاد کند. بد نیست که یک گروه از خانواده، دوستان و همسایگان ایجاد شوند که بتوانند در صورت لزوم کمک کنند (مثل کمک کردن به بچه ها در کاردستی و …). همچنین بهتر است در مورد تغییر نقش و مسئولیت ها و کار های خانه فکر شود.

روابط و ازدواج در مواجهه با پارکینسون جوانی

پارکینسون جوانی می تواند روابط با همسر را تحت تاثیر قرار دهد. صحبت کردن آشکارا و صادقانه در مورد نگرانی های حال حاضر و آینده، و همچنین رسیدگی به علائم و مشکلاتی (به ویژه در مورد سلامت جنسی) که پیش می آید، می تواند مفید باشد. همکاری و انعطاف پذیری در هر مشارکتی مهم است و مدیریت زندگی، با وجود بیماری پارکینسون، حتی حیاتی تر هم می شود.

 

 

 

 

 

فن آسا

ما با هدف طراحی و توسعه ابزارهای هوشمند و نوین توانبخشی و با استفاده از تکنولوژی روز دنیا تلاش داریم زندگی بهتر و آسانتری برای بیماران عزیز به ارمغان آوریم.

Related posts
نظر شما چیست؟