';

۶ واقعیتی که از زمان تشخیص بیماری پارکینسون متوجه شدم

۶ واقعیتی که از زمان تشخیص بیماری پارکینسون متوجه شدم

ناتاشا مک کارتی در جزیره پرینس ادوارد زندگی می کند. از زمان تشخیص بیماری پارکینسون در ماه سپتامبر، در سن ۳۷ سالگی، او برای مراقبت از دو دخترش در خانه مانده است. وبلاگ او تحت عنوان “نگاهی به بدن شکسته” (A Broken Body’s journey)  می باشد.

میشل جی فاکس گفت: “در حقیقت بیماری پارکینسون مرا آدم بهتری کرده است. یک همسر و یک مادر بهتر”

وقتی که این نقل قول را خواندم، من متعجب شدم که او چگونه به این واقعیت و درک رسیده است. قطعا معتقدم که این تشخیص هدف خودش را دارد که هنوز باید کشف شود. اما متعجب بودم که در چه نقطه ای از زندگی ممکن است قلبا به این جمله برسم. من به چند واقعیت و درک شخصی رسیده ام.

 

۱) چیزهای زیادی وجود دارند که از کنترل من خارج است اما بعضی از آنها را می توانم کنترل کنم.

فکر می کنم سخت ترین بخش همه این ها این است که اگرچه من می توانم برخی از پیشرفت های آهسته را کنترل کنم، اما هیچ کنترلی روی بهتر شدن ندارم. من از زمانی که لودوپا (Levodopa) را شروع کردم خیلی بهتر هستم و برای این روش درمان بسیار سپاسگزارم چرا که می توانم هنگام ورزش کردن به همراه فرزندانم یک کاردستی بسازم. به گونه ای که چهار ماه قبل این کارها غیر ممکن بودند. حالا من پنجره های امیدی دارم که هرچند مختصر هستند اما لذت بخش می باشند. من باید ادامه بدهم و زمان های خالی را به بهترین شکل ممکن مدیریت کنم.

 

۲) آینده من قصد دارد متفاوت به نظر برسد

نداشتن توانایی برای کار کردن ایجاد افسردگی می کند و احساس از دست دادن هویت را موجب می شود. من می دانم که اکنون فرصت بیشتری برای استفاده کردن دارم و با آمدن فرزندانم باید ماهی بزرگتری سرخ کنم. (اشاره به این که کارها را خودم انجام بدهم)، مادر خوبی بودن برای دخترانم و مراقبت کردن از خودم. بنابراین می توانم برای سالهای زیادی این ویژگی ها را داشته باشم. چرا که آنها بسیار مهم هستند و باعث از دست رفتن راحتی و آسایش نمی شوند. من هنوز هم در حال سوگواری کردن برای این موضوع هستم که چرا به بیماری پارکینسون مبتلا شدم و این حس راحتی نیست. اما واقعیت این است که نیاز دارم تا روش تفکر خود را تغییر دهم.

 

۳) این مهم است که بر روی زمان حال تمرکز کنم.

یک واقعیت عجیب در هفته گذشته برای خانواده ما این بوده است که روش فکر کردن به آینده را تغییر دهیم و بر روی زمان حال تمرکز کنیم. ما زمان های زیادی را برای برنامه ریزی کردن آینده صرف می کنیم. در حقیقت، این ذهنیت باید به قدردان بودن برای نعمت هایی که امروز داریم، تغییر کند و نباید درباره آینده بیش از حد فکر کنیم.

 

۴) من یک سیستم حمایتی عالی دارم، اما همیشه افراد نمی دانند چه چیزی باید بگویند.

این باور کردنی نیست که جملات می توانند چه کارهایی را در هنگام یک در گیری انجام دهند. از من سوالات بسیاری شده است. یک نصیحتی که به گفتن آن علاقه دارم این است که هرگز هیچ چیزی را جای هیچ کسی فرض نکنید حتی اگر آن چیز مربوط به سلامتی یا چیزه دیگری باشد. اشتباه نکنید. به خودت یادآوری کند که در چنین شرایطی افراد تو را درک خواهند کرد. این یک فرایند ساده است و شما جواب سوالی را که قصد دارید بپرسید می دانید.

 

۵)  من قصد دارم پاسخ سوالات بسیاری را بدهم.

از من سوالات بسیاری پرسیده شده است، چه تفاوتی بین پارکینسون و YOPD وجود دارد؟ بسیار خوب، هیچی. YOPD هنوز هم پارکینسون است. این به معنای تشخیص جوان است یعنی اگر بیماری پارکینسون در سن جوانی کشف شود اسم آن YOPD می باشد. فقط ۱۰ درصد تشخیص پارکینسون (PD) زیر سن ۵۰ سالگی هستند. من همیشه نیاز داشتم که منحصر به فرد باشم. فکرش را بکن.

 

۶) من احساس نمی کنم که نیازی به پنهان کردن داشته باشم.

احساس نمی کنم نیازی به پنهان کردن حقیقت یا جایگزین کردن آن باشد. من روزهای خوب و روزهای بد دارم. روزهایی دارم که بعضی چیزهای ساده که باید برای کودک انجام دادن آن آسان باشد، باعث می شود من با ترس و ناامیدی گریه کنم (اشاره به این دارد که قادر به انجام آن کارها نیستم). روزهایی دارم که بسیار سرسخت هستم و نگرش من فقط این است که پارکینسون را شکست می دهم. روزهایی دارم که در آن احساس خجالت بدی دارم که بخاطر آن عصبانی هستم. اما مهمتر از همه این است که روزهایی دارم که فکر می کنم نگرش من بسیار مفید است و احساس می کنم که به اندازه کافی برای رو به رو شدن با چالش ها قوی هستم و می توانم لذت ها را در چیزهای کوچک پیدا کنم.

گاهی احساس غم اما اغلب اوقات حس لذت بخش ترن هوایی را دارم. امید دارم روزی می آید که می توانم این حقیقت را بگویم که پارکینسون باعث شد من فردی، همسری، مادری و انسانی بهتر باشم. تا رسیدن آن روز فقط به شنا کردن ادامه می دهم. (به نگرش و کارهای خود ادامه می دهم).

فن آسا

ما با هدف طراحی و توسعه ابزارهای هوشمند و نوین توانبخشی و با استفاده از تکنولوژی روز دنیا تلاش داریم زندگی بهتر و آسانتری برای بیماران عزیز به ارمغان آوریم.

Related posts
نظر شما چیست؟